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Manifestement

Profile photo of Eloïse Beaulé

Eloïse Beaulé

Entrepreneur et passionnée du web, Eloïse est aussi maman de 3 garçons dont 2 ont des diagnostics de TDAH. Elle écrit sur sa vie de famille touchée de près par le TDAH depuis 2009 et s'est donné pour mission de guider et d'orienter les familles vers les ressources et les outils pouvant soulager leur quotidien déjà rempli de défis.
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Hier soir se tenait notre première cellule d’entraide parentale. J’étais fébrile de rencontrer tout ce beau monde et de connaître leur petite histoire.  Nous nous sommes réunis autour d’une grande table (en fait, la table de réunion de mon bureau) et tout de suite, la conversation s’est engagée entre les participantes.  J’étais heureuse de voir que la discussion soit déjà aussi ouverte.  Une fois le groupe complet, nous nous sommes présentés.

Ils ont parlé de leur vie, de leurs enfants, de la relation parentale et évidemment, de leur défis quotidiens avec un ou des enfants TDAH. En écoutant toutes ces histoires, j’ai été renversée.  Oui certaines histoires sont plus difficiles que d’autres, certaines détresses sont palpables mais ce qui est m’a bouleversée c’est de voir à quel point les parents sont abandonnés, laissés seuls à eux mêmes.

Abandonnés par le système d’éducation qui ne les dirigent pas toujours vers les bonnes ressources, qui n’ont pas les budgets pour offrir des services à même l’école.  Des enseignant(e)s souvent dépassés par les multiples difficultés et les multiples cas dans une même classe. Des listes d’attente pour obtenir les services de spécialistes qui bien souvent finissent par intervenir quand le cas (comportement et/ou apprentissage) de l’enfant est rendu à un niveau ingérable.  Je dis bien le « système d’éducation » parce que les écoles et tout le personnel font le maximum pour offrir des services avec le budget qu’ils ont… et on vient encore de couper dans celui-ci… le système d’éducation abandonne les parents.

Ces parents sont aussi abandonnés par le système de santé. Il y a des listes d’attente pour obtenir une évaluation, des listes d’attentes pour obtenir un suivi médical avec un médecin et il y a des listes d’attentes pour obtenir des services en lien avec le diagnostic.  Vous payez des taxes, vos enfants sont des futurs payeurs de taxes et ils n’ont accès à aucune aide!  En fait oui, mais dans 2 ou 3 ans si vous allez au public. Le TDAH est un trouble neurologique, un trouble qui demande un suivi régulier, où la médication est souvent indispensable et que les ajustements de celle-ci sont réguliers.  Les parents à bout de souffle n’ont d’autre choix que de se tourner vers le privé. Il en coûte entre 1200$ et 1800$ pour une évaluation et entre 75$ et 120$ de l’heure pour chacune des rencontres avec des spécialistes.  Et vous savez quoi? Il y a aussi des listes d’attente même au privé !!!!

J’ai posé la question sur la page facebook du blogue « combien ça vous coûte mensuellement pour soutenir votre enfant et son TDAH? ».  Les réponses m’ont jeté par terre.  En moyenne, on parle entre 2oo$ et 500$ en médication et en services au privé, pour un seul enfant!!!! Un ami me disait qu’il avait fait le bilan de ce que son année avait coûté pour soutenir le TDAH/TOP de son fils et tenez-vous bien… 14 000$.  Le gouvernement québecois abandonne aussi les parents qui sont laissés seuls pour assumer toute cette charge de traitements, de suivis, d’absences du travail et de pression financière.

Quand l’école t’informe que ton enfant a un problème, peut-être un TDAH, tu te questionnes sur ce qu’est le TDAH, tu réalises que les difficultés rencontrées à la maison n’était pas reliées à son caractère ou à tes compétences parentales (même si tu en doutera toujours), il y a visiblement un problème et il est maintenant présent à l’école.  On  le nomme TDAH mais tu ne sais pas trop ce que c’est et comment faire à ça! Dépourvus, seuls et avec un enfant souvent très « challengeant », plusieurs parents sont à bout de souffle, se séparent et parfois, aboutissent eux-mêmes avec une dépression.  Ils sont entièrement abandonnés.

Je vais vous avouer, je suis furax – Ce n’est pas normal d’abandonner ainsi les parents face à leur détresse.  Ça me brûle de voir que des parents sans moyens, sans soutien sont laissés seuls à la dérive.  Notre système public est vraiment tout croche, déficient et complétement insensible à la détresse humaine. Une société en santé, c’est une société performante, saine et heureuse. À quand un plan d’action pour VRAIMENT aider les parents?

Manifestement… c’est un souhait totalement utopique.  Je ne crois pas que nous devrions attendre que nos gouvernements fassent quelque chose en ce sens parce qu’il est clair qu’ils ne le feront pas.  Je crois plutôt aux pouvoirs de vous, SuperParents, qui travaillez si fort pour rendre votre famille harmonieuse, pleine de sens et de belles valeurs à transmettre à ces adultes en devenir. OUI, vous êtes forts et courageux. Personne ne vous l’avait dit hein?  Ben moi je vous le dit, vous m’impressionnez.  Malgré votre douleur, votre détresse, vous trouvez le courage et la force de croire et d’agir.  Ne vous abandonnez pas!

Moi, vous, eux, nous ne nous abandonneront pas.

Eloïse Beaulé

Entrepreneure et passionnée du web, Eloïse est aussi maman de 3 garçons dont 2 ont des diagnostics de TDAH. Elle écrit sur sa vie de famille touchée de près par le TDAH depuis 2009 et s'est donné pour mission de guider et d'orienter les familles vers les ressources et les outils pouvant soulager leur quotidien déjà rempli de défis.

11 thoughts on “Manifestement

  1. imagine maintenant une adulte qui n’a aucun support moral et qui doit trouver des ressources (spécialiste pour améliorer l’apprentissage) avec limitations financières à cause des échecs répétés au niveau des emplois et qui essaie de terminer une formation qui lui permettra de se réaliser

  2. imagine maintenant une adulte qui n’a aucun support moral et qui doit trouver des ressources (spécialiste pour améliorer l’apprentissage) avec limitations financières à cause des échecs répétés au niveau des emplois et qui essaie de terminer une formation qui lui permettra de se réaliser

  3. Merci pour ces mots d’encouragements, mais surtout pour avoir décrit la dure réalité que vive enfants et parents touchés par le TDA/H ou tous autres difficultés d’apprentissages!

  4. Merci pour ces mots d’encouragements, mais surtout pour avoir décrit la dure réalité que vive enfants et parents touchés par le TDA/H ou tous autres difficultés d’apprentissages!

  5. Ouf. Tu résumes parfaitement notre soirée d’hier. Quel bien j’ai eu de voir et de parler à des mamans, des papas qui vivent sensiblement la même chose que moi. Effectivement, nous sommes de plus en plus seul avec nous même pour essayer de trouver un semblant de vie à la maison et essayer de donner un coup de pouce à nos enfants sans leur nuire car nous nous ne connaissons pas les solutions miracles pour les aider. Nous ne sommes pas pédopsychiatre, nous ne sommes pas ergothérapeute, nous ne sommes pas TS. Nous sommes que des parents laissés à nous même pour aider nos minis à avancer dans la vie sans trop de complications pour leurs futurs. Chaque jour, je regarde ma fille dormir le soir et chaque fois j’ai envie de hurler car je me dis elle est si belle, si petite pour arriver dans sa petite vie avec un si gros bagage déjà trop plein d’épreuves difficiles. Câline, c’est si jeune pour avoir à affronter la vie avec si peu d’aide. Je lui souhaite à toutes les nuits de grandir heureuse. Et je lui répète au moins 25000 fois par jours que je l’aime c’est le moins que je puisse faire pour lui prouver que quoi qu’il se passe dans la journée on s’aime nous deux.

  6. Ouf. Tu résumes parfaitement notre soirée d’hier. Quel bien j’ai eu de voir et de parler à des mamans, des papas qui vivent sensiblement la même chose que moi. Effectivement, nous sommes de plus en plus seul avec nous même pour essayer de trouver un semblant de vie à la maison et essayer de donner un coup de pouce à nos enfants sans leur nuire car nous nous ne connaissons pas les solutions miracles pour les aider. Nous ne sommes pas pédopsychiatre, nous ne sommes pas ergothérapeute, nous ne sommes pas TS. Nous sommes que des parents laissés à nous même pour aider nos minis à avancer dans la vie sans trop de complications pour leurs futurs. Chaque jour, je regarde ma fille dormir le soir et chaque fois j’ai envie de hurler car je me dis elle est si belle, si petite pour arriver dans sa petite vie avec un si gros bagage déjà trop plein d’épreuves difficiles. Câline, c’est si jeune pour avoir à affronter la vie avec si peu d’aide. Je lui souhaite à toutes les nuits de grandir heureuse. Et je lui répète au moins 25000 fois par jours que je l’aime c’est le moins que je puisse faire pour lui prouver que quoi qu’il se passe dans la journée on s’aime nous deux.

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