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La valse à mille temps

Profile photo of Eloïse Beaulé

Eloïse Beaulé

Entrepreneur et passionnée du web, Eloïse est aussi maman de 3 garçons dont 2 ont des diagnostics de TDAH. Elle écrit sur sa vie de famille touchée de près par le TDAH depuis 2009 et s'est donné pour mission de guider et d'orienter les familles vers les ressources et les outils pouvant soulager leur quotidien déjà rempli de défis.
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Au premier temps de la valse
Toute seule tu souris déjà
Au premier temps de la valse
Tu as la prescription, et c’est déjà ça
Et le pharmacien qui bat la mesure
L’enfant qui mesure notre émoi
Et le pédiatre qui bat la mesure
Me murmure murmure tout bas… essayez ça!

medicamentsEt ainsi commence notre grande valse au pays des psychostimulants et des non-stimulants.  Donner de la médication à un enfant, à notre enfant, ça prend du courage (ou du désespoir).  Aucun parent ne souhaite avoir à donner des médicaments aussi puissants à son enfant, aucun.  Mais la prise de médication s’avère souvent la première intervention envisagée dans le traitement du TDAH. Ici au Canada, nous avons trois classes de médication : le médicament à courte durée d’action (3 à 6 heures), à durée d’action intermédiaire (6 à 8 heurse) ou à longue durée d’action (10 heures et plus). Il n’est pas rare de voir une combinaison des classes dans une même journée.  Le CADDRA recommande le médicament à longue durée d’action car il permet d’éviter plusieurs inconvénients (effet de courte durée, les pics, les oublis, la prise à l’école, effet de rebond, etc.). Le médicament à longue action est un médicament d’exception, ce qui veut dire qu’il n’est pas couvert par la RAMQ et qu’il faut faire la preuve que les médicaments à courte action (Ritalin) ne sont pas efficaces pour traiter le TDAH de notre enfant.

Et c’est là que commence le deuxième temps de la valse… on essaie le Ritalin (quoi que de moins en moins prescrit), premier sur la liste des psychostimulants à base de méthylphénidates (augmente la libération de dopamine et de noradrénaline, permettant ainsi une meilleure circulation de ces neurotransmetteurs, haussant ainsi le niveau d’activité, l’éveil et la vigilance du système nerveux central). Chaque jour, chaque midi, on doit prendre cette médication… l’enfant oublie de mettre ses deux chaussettes le matin et on voudrait qu’il puisse se rappeler d’aller prendre sa seconde dose de médicament sur l’heure du diner à l’école? Dream on!

Puis, on se rend compte qu’il y a plusieurs inconvénients qui sont souvent interprétés comme un problème d’efficacité.  On nous propose alors le Concerta (à longue durée) et on inscrit le beau petit numéro sur la prescription pour que celui-ci soit couvert. Sinon, il vous en coûtera dans les 80$ (en fonction des mg) pour 30 jours. Au bout de quelques mois, ça ne fonctionne plus, on vous propose d’augmenter le dosage… ce que vous faites.  Votre enfant perd du poids, n’a plus d’appétit… le troisième temps de la valse…

Une valse à trois temps
Qui s´offre encore le temps
Qui s´offre encore le temps
Que le médicament
Soit suffisant
Comme c’est charmant
Une valse à quatre temps
C´est beaucoup moins dansant
C´est beaucoup moins dansant
Mais tout aussi charmant
Qu´une valse à trois temps
Une valse à quatre temps

Puis vient le Vyvanse, toujours dans la famille des psychostimulants  mais cette fois-ci, à base d’amphétamines (Dexédrine, Adderall XR, Vyvanse). Ça se passe plutôt bien, mais pour combien de temps? Puis, notre deuxième enfant obtient lui aussi un diagnostic… moins d’inquiétude pour la prise de médicaments, on connait l’efficacité et l’augmentation de la concentration et la diminution de l’hyperactivité.  Sauf qu’il y a un os dans l’engrenage, il y a présence de comorbidités (autres troubles connexes)… on nous propose alors d’essayer un traitement pharmaco avec des non psychostimulants, l’atomoxétine (Strattera), médicament de premier ordre.  Il agit en bloquant la pompe de recapture des neurotransmetteurs au niveau des synapses.  Mais attention, il faut se munir d’une patience à puissance 10.  Il est introduit de façon graduelle (dosage moins élevé jusqu’au dosage final) et il faut attendre plusieurs semaines avant d’en mesurer l’efficacité.  Notre enfant ne se sent pas bien, il a mal au ventre à chaque augmentation du dosage, on s’inquiète,  a moins d’appétit mais il est toujours aussi impulsif, on s’inquiète encore plus. Après deux mois de médication, on se rend compte que l’hyperactivité à diminué mais que les effets escomptés ne sont pas là.  On tente d’avoir un rendez-vous avec le pédiatre qui est déjà surchargé, on nous réfère au pharmacien qui lui propose de patienter encore… on donne une médication sans réellement voir d’amélioration… on se sent mal outillé, mais on comprend qu’on doit valser et encore valser jusqu’à ce qu’on trouve la BONNE médication. On court les rendez-vous, les changements de prescriptions, on paie, on change, on court, on paie encore… on combine d’autres interventions… on valse encore plus…

Une valse à vingt ans
C’est beaucoup plus troublant
C’est beaucoup plus troublant
Et beaucoup moins charmant
Qu´une valse à trois temps
Une valse à vingt ans
Une valse à cent temps
Une valse à cent ans
Une valse ça s’entend

A chaque visite
chez le pédiatre, c’est la panique
Laissons-lui le temps
Une valse à mille temps
Une valse à mille temps
Une valse a mis l’temps
De patienter vingt ans
Pour que tu aies vingt ans
Et pour que j’aie cinquante ans
Une valse à mille temps
Une valse à mille temps
Une valse à mille temps…

Réf : Mieux vivre avec le TDAH à la maison
/ La valse à Mille Temps de Jacques Brel.

Eloïse Beaulé

Entrepreneure et passionnée du web, Eloïse est aussi maman de 3 garçons dont 2 ont des diagnostics de TDAH. Elle écrit sur sa vie de famille touchée de près par le TDAH depuis 2009 et s'est donné pour mission de guider et d'orienter les familles vers les ressources et les outils pouvant soulager leur quotidien déjà rempli de défis.

16 thoughts on “La valse à mille temps

  1. Mon fils de 13 ans a commencé à prendre Vyvanse 20 mg pendant 2 semaines, puis maintenant il est passé à 30 mg. Depuis la semaine dernière, il m’a dit qu’il a souvent envie d’uriner dans la journée à l’école. Je crois que c’est un effet secondaire de Vyvanse même s’il n’est pas mentionné dans la liste. Je devrai en parler au médecin. Je trouve cela dommage parce que mon fils a moins d’effets secondaires avec Vyvanse qu’avec Concerta.

  2. Mon fils de 13 ans a commencé à prendre Vyvanse 20 mg pendant 2 semaines, puis maintenant il est passé à 30 mg. Depuis la semaine dernière, il m’a dit qu’il a souvent envie d’uriner dans la journée à l’école. Je crois que c’est un effet secondaire de Vyvanse même s’il n’est pas mentionné dans la liste. Je devrai en parler au médecin. Je trouve cela dommage parce que mon fils a moins d’effets secondaires avec Vyvanse qu’avec Concerta.

  3. J’ai effectivement peur que le médicament ne fasse plus effet au bout d’un moment… mon fils de 6 ans prend du concerta et déjà au bout de 3 mois la dose prescrite ne suffit plus alors qu’au début elle convenait. Je me pose du coup la question suivante: a-t-on bien fait de le médicamenter si jeune? Si le médicament ne fait plus effet d’ici quelques temps??? N’aura t il pas besoin de ce foutu médicament justement quand il ser aplus grand, au moment où il devra être plus autonome à l’école, avec plus de devoirs?
    Notre médecin nous a dit qu’il n’y avait pas de tolérence mais j’ai du mal à le croire: au début un médicament fait effet et puis il en faut deux et à la fin il ne fait pas effet!!!
    Malheureusement en France, nos praticients (certains) ne nous disent pas tout sur ce trouble et la façon de le prendre en charge. On est un peu démuni et on va… sans savoir où on va!

    1. Bonjour Carol,
      Je crois pour un enfant de 6ans il faut garder le rubifen 10mg une prise le matin et une prise en debut d’apres midi , qu »il faut garder jusqu’au CM2 ou il faut passer au concerta en 18mg pour preparer le college ,au fur et a mesure qu »il avance lui augmenter les doses en funcion du besoin.c’est ce que j’ai fait pour ma fille ,la elle est 4eme avec concerta 43mg le matin et 10mg de rubifen a partir de16h00 afin de terminer ses devoirs jusqu’a 21h00.aussi je l’aide avec de l »omega 3.je suis tres contente du traitement.bon courage le quotidien n’est pas facil du tout.

  4. J’ai effectivement peur que le médicament ne fasse plus effet au bout d’un moment… mon fils de 6 ans prend du concerta et déjà au bout de 3 mois la dose prescrite ne suffit plus alors qu’au début elle convenait. Je me pose du coup la question suivante: a-t-on bien fait de le médicamenter si jeune? Si le médicament ne fait plus effet d’ici quelques temps??? N’aura t il pas besoin de ce foutu médicament justement quand il ser aplus grand, au moment où il devra être plus autonome à l’école, avec plus de devoirs?
    Notre médecin nous a dit qu’il n’y avait pas de tolérence mais j’ai du mal à le croire: au début un médicament fait effet et puis il en faut deux et à la fin il ne fait pas effet!!!
    Malheureusement en France, nos praticients (certains) ne nous disent pas tout sur ce trouble et la façon de le prendre en charge. On est un peu démuni et on va… sans savoir où on va!

    1. Bonjour Carol,
      Je crois pour un enfant de 6ans il faut garder le rubifen 10mg une prise le matin et une prise en debut d’apres midi , qu »il faut garder jusqu’au CM2 ou il faut passer au concerta en 18mg pour preparer le college ,au fur et a mesure qu »il avance lui augmenter les doses en funcion du besoin.c’est ce que j’ai fait pour ma fille ,la elle est 4eme avec concerta 43mg le matin et 10mg de rubifen a partir de16h00 afin de terminer ses devoirs jusqu’a 21h00.aussi je l’aide avec de l »omega 3.je suis tres contente du traitement.bon courage le quotidien n’est pas facil du tout.

  5. Je pleure comme un bb à vous lire…. c’est tellement ça… tellement ça que l’on vit à chaque jour de notre vie… et d’autant pas plus facile pour notre enfant, pas facile pour notre couple, pas facile pour notre santé mentale… pas facile pour la petite soeur plus jeune… pas facile pour le reste de la famille…. on se dit… il pourrait y avoir pire… on continue la tête haute, en essayer de rassembler le plus de patience possible, de regarder une journée à la fois….. je vous comprends tellement…. c’est tellement difficile…. il y a des bonne journée, il faut s,y raccrocher!!!

  6. Je pleure comme un bb à vous lire…. c’est tellement ça… tellement ça que l’on vit à chaque jour de notre vie… et d’autant pas plus facile pour notre enfant, pas facile pour notre couple, pas facile pour notre santé mentale… pas facile pour la petite soeur plus jeune… pas facile pour le reste de la famille…. on se dit… il pourrait y avoir pire… on continue la tête haute, en essayer de rassembler le plus de patience possible, de regarder une journée à la fois….. je vous comprends tellement…. c’est tellement difficile…. il y a des bonne journée, il faut s,y raccrocher!!!

  7. C’est tout a fait clair ,mais c’est quoi l’alternative .
    C’est la medication quii nous donne un peu d’espoir.
    Ds le tdah il y a pas copier coller ,chaque enfant reagit selon sa morphologie et son entourage et surtout l’age a la prise des doses.
    Du moment que le medicament fait que du surplace il faut nous parent savoir jongler avec les prises pour qu’elle soit efficace .

    1. La vraie réponse? Faire preuve de patience et de flexibilité d’abord. Et ensuite, ne pas mettre tous nos espoirs sur ce seul mode d’intervention. Il faut combiner les modes d’intervention. Mais j’avoue que ce n’est pas toujours évident… mais ya de l’espoir! Ne jamais l’oublier!

  8. C’est tout a fait clair ,mais c’est quoi l’alternative .
    C’est la medication quii nous donne un peu d’espoir.
    Ds le tdah il y a pas copier coller ,chaque enfant reagit selon sa morphologie et son entourage et surtout l’age a la prise des doses.
    Du moment que le medicament fait que du surplace il faut nous parent savoir jongler avec les prises pour qu’elle soit efficace .

    1. La vraie réponse? Faire preuve de patience et de flexibilité d’abord. Et ensuite, ne pas mettre tous nos espoirs sur ce seul mode d’intervention. Il faut combiner les modes d’intervention. Mais j’avoue que ce n’est pas toujours évident… mais ya de l’espoir! Ne jamais l’oublier!

  9. Tellement vrai ,,, et encore faut-il que le parent y croit à la médication …c’est un acte de foi…croire…. sans voir de résultats concrets…tant d’efforts pour se faire dire par son enfant à 15-16 ans qu’il n’a pas besoin de  »ça » lui…le voir foncer droit dans le mur et être impuissante….le voir reprendre son CEGEP en espérant qu’il acceptera enfin sa différence..comme s’il était diabétique ou épileptique…ça ne parait pas…il n’y a pas de  »test » précis et concluant de dosage…de zone correctes ..ou plus à risque… ou vraiment urgente pour intervenir….ouf quelle patience…quel courage pour des parents qui se font juger, critiquer..alors que personne de l,entourage ne sait vraiment de quoi il en retourne dans le quotidien, 24 heures/24……

  10. Tellement vrai ,,, et encore faut-il que le parent y croit à la médication …c’est un acte de foi…croire…. sans voir de résultats concrets…tant d’efforts pour se faire dire par son enfant à 15-16 ans qu’il n’a pas besoin de  »ça » lui…le voir foncer droit dans le mur et être impuissante….le voir reprendre son CEGEP en espérant qu’il acceptera enfin sa différence..comme s’il était diabétique ou épileptique…ça ne parait pas…il n’y a pas de  »test » précis et concluant de dosage…de zone correctes ..ou plus à risque… ou vraiment urgente pour intervenir….ouf quelle patience…quel courage pour des parents qui se font juger, critiquer..alors que personne de l,entourage ne sait vraiment de quoi il en retourne dans le quotidien, 24 heures/24……

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