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L’impuissance

Profile photo of Eloïse Beaulé

Eloïse Beaulé

Entrepreneur et passionnée du web, Eloïse est aussi maman de 3 garçons dont 2 ont des diagnostics de TDAH. Elle écrit sur sa vie de famille touchée de près par le TDAH depuis 2009 et s'est donné pour mission de guider et d'orienter les familles vers les ressources et les outils pouvant soulager leur quotidien déjà rempli de défis.
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Je reçois de nombreux témoignages de parents qui comme moi, comme vous, sont déstabilisés (et parfois anéantis) à l’annonce du diagnostic de TDAH.  Une maman, comme bien d’autres, a couché sur papier ce qu’elle a ressenti et j’ai pensé vous partager son texte.

L’impuissance

J’écris ces mots quelques heures après qu’un troisième diagnostic de TDA soit tombé chez nous. Ce diagnostic tombe au moment où, au Québec, on s’entre-déchire sur le nombre de prescriptions de Ritalin, et sur les surdiagnostics de troubles de déficit de l’attention. Dehors, ça argumente, mais chez moi, dans ma tête, ça fait mal. Pourquoi ? Parce que les difficultés réelles dont souffrent mes enfants, dont je souffre, sont diminuées, voire occultées par un débat stérile auquel participent trop de gens qui n’en savent rien, dans le fond.

D’abord, nos premiers pas dans le monde du trouble déficitaire de l’attention ont été faits aux côtés de notre plus jeune, il y a 2 ans. Ma petite boule d’énergie, mon coup de vent créatif, mon cœur sur deux pattes ! Si avide d’apprendre, qu’elle a su lire bien avant la maternelle. Bourrée de potentiel, pleine d’idées, certes, mais confrontée à des difficultés sociales, et académiques. Une petite tornade… En deuxième année, devant des échecs récurrents, nous avons consulté un spécialiste, sous la recommandation de notre pédiatre. « Vous soutenez votre fille, mais si rien n’est fait, vous tomberez d’épuisement », m’a-t-il dit. La loi fait en sorte qu’il aurait pu tout de suite donner un diagnostic de TDA/H à notre fille. Pour un verdict sans l’ombre d’un doute, il nous a toutefois recommandé l’aide d’un neuropsychologue, avec qui notre fille a complété des heures d’évaluation. Verdict : trouble déficitaire de l’attention sévère avec hyperactivité. Douée, voire surdouée, mais destinée à l’échec si rien n’était fait pour l’aider.

Quand le verdict tombe, on n’est pas surpris. Pourquoi ? Parce qu’après des années de galère, on comprend. On comprend qu’il ne suffisait pas « de serrer la vis ». Que ses notes sous la moyenne n’étaient pas le reflet de ses compétences réelles, mais bien de ce qui arrive quand « les fonctions exécutives sont atteintes », quand il y a un déficit au niveau « des neurotransmetteurs dans le lobe frontal ».

Le TDAH n’était pas une défaite pour excuser un devoir non fait, pour demander plus de laxisme à l’école ou pour nous défiler de nos devoirs parentaux. C’était une piste de solution. Une boussole.

La médication, pour laquelle nous avons opté, après discussion avec notre médecin, n’était pas une béquille, ou une abdication devant notre devoir de parent. C’était un outil. Un outil qui a rendu l’application de toutes sortes de stratégies efficace. Malgré une prise de décision éclairée, j’ai pleuré, le jour où je lui ai donné, pour la première fois. Devant elle, j’ai souri, puis j’ai tourné les talons, et je me suis effondrée dans ma chambre. Une grande tristesse, qui a fait place à une immense certitude. Nous. Faisions. La. Bonne. Chose. Quel bonheur pour notre fille, qui s’est sentie épaulée, comprise… compétente ! Soudainement, le téléphone s’est mis à sonner : « Est-ce que Mlle X peut venir jouer chez moi ? » Fierté, vous dites ? Nous n’étions toutefois pas au bout de nos peines.

La médication n’est pas une panacée. J’avais beau vouloir mener ma fille sur le chemin de l’autonomie, il nous fallait l’outiller. Et, je m’en rendais bien compte, j’étais moi-même limitée à ce niveau. Incapable de tenir un budget, toujours en retard, dynamique, mais constamment surchargée d’activités… j’étais souvent malheureuse. Sous l’expression « sentiment d’imposteur », dans le dictionnaire, il y avait probablement mon nom, à l’époque. Je ne pouvais pas aider ma fille si je ne me prenais pas d’abord en mains. Rebelote. Neuropsychologue pour moi… et diagnostic : trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité ET impulsivité. J’ai alors adapté à mon quotidien les mêmes stratégies que je suggérais à ma fille. Souvent, avec succès, parfois moins. Il faut apprendre à se connaître, surtout. Puis, la vie a repris son cours. Pour un moment, du moins.

Arrivé en deuxième secondaire, dans un contexte moins maternant, notre fils aîné a frappé tout un mur. Anxieux et épuisé par d’immenses efforts, il a vu ses résultats scolaires baisser dramatiquement. Certains enseignants lui reprochent un manque de motivation, ce qui ne lui ressemble pas. À la maison, il étudie pourtant beaucoup. Cependant, je dois me rendre à l’évidence : c’est comme s’il n’avait pas assisté aux cours. Il doit toujours reprendre la matière depuis le début. Et une lumière rouge s’allume. Une autre. Et si mon grand, si sage, apprécié de tous… et si… lui aussi ? Encouragée par l’orthopédagogue de son école, j’ai pris un rendez-vous. Avec un autre neuropsychologue, pour être certaine qu’il n’y aurait aucun biais, compte tenu de l’histoire familiale. Je n’étais pas convaincue. En fait, honnêtement, j’avais envie qu’il y échappe. Je me répétais à moi-même le cliché que je déteste pourtant : il a peut-être besoin qu’on soit plus stricts ? Ce serait si simple…

Ce matin, donc, le diagnostic. TDA. Pas d’hyperactivité, mais « l’attention divisée » (la capacité de faire une tâche en faisant abstraction des stimuli externes), entre autres, est au plus bas. Il a besoin d’aide, donc. Mon encadrement plus serré des derniers mois a porté fruit, mais pour qu’il puisse voler de ses propres ailes, sans que lui et moi nous épuisions, il a vraiment besoin d’aide.

Il y a des outils pour l’aider, je le sais, et pourtant, j’ai peur. Eh oui, peur, même si c’est le troisième diagnostic chez nous. J’ai peur pour lui… j’ai peur qu’il soit touché par des préjugés infondés au sujet du TDA. Oh, nous allons l’outiller, l’épauler, lui donner les outils pour qu’il grandisse en ayant confiance en lui. Un TDA, ce n’est pas la fin du monde. C’est aussi la capacité de penser différemment, d’être créatif, et il nous le démontre chaque jour. Je sais tout ça. Mais parfois, je suis fatiguée. Inquiète. Et plus sensible à ce qui se dit sur le sujet.

Je crois fermement qu’il faut écrire sur les psychostimulants et la hausse des diagnostics. Ce ne sont pas ces nouvelles qui nous font mal. Ne tirons pas sur les messagers. Ce qui nous fait mal, c’est la récupération de ces nouvelles par des bien-pensants et autres pseudo-spécialistes. C’est la propension qu’ont les gens (et nous aussi, parfois, admettons-le…) à prendre un cas en particulier pour ensuite généraliser. Ce sont des petites phrases qui arrivent parfois à un mauvais moment, les jours où on en a marre et où l’on s’inquiète pour nos enfants.

On est pas mal forts, chez nous. Résilients. Persévérants, créatifs, allumés. Heureux, aussi, et presque tout le temps imperméables au jugement des autres. Mais aujourd’hui, j’ai besoin d’une tape dans le dos. Car on fait pas mal tous notre gros possible. Allez, sur ce, je vais me préparer à expliquer à mon aîné que lui aussi, il a un cerveau qui a besoin de lunettes. Et qu’il est formidable.

Eloïse Beaulé

Entrepreneure et passionnée du web, Eloïse est aussi maman de 3 garçons dont 2 ont des diagnostics de TDAH. Elle écrit sur sa vie de famille touchée de près par le TDAH depuis 2009 et s'est donné pour mission de guider et d'orienter les familles vers les ressources et les outils pouvant soulager leur quotidien déjà rempli de défis.

7 thoughts on “L’impuissance

  1. Chez nous c’est 4 enfants diagnostiqués Tdah avec un TSA et tous des dys associées qui plombent la scolarité….alors oui on se sent impuissante pour aider tous ses loulous en mm temps…j’essaie de faire au mieux et pour moi mm mon tdah me gêne dans le quotidien…après l’affection de mes enfants me rend quelque part le retour de tout ce que j’ai du tenir et faire pour eux jusqu’à épuisement par moment…alors ceux qui critiquent la médication n’ont pas vécu pour comprendre.

  2. Chez nous c’est 4 enfants diagnostiqués Tdah avec un TSA et tous des dys associées qui plombent la scolarité….alors oui on se sent impuissante pour aider tous ses loulous en mm temps…j’essaie de faire au mieux et pour moi mm mon tdah me gêne dans le quotidien…après l’affection de mes enfants me rend quelque part le retour de tout ce que j’ai du tenir et faire pour eux jusqu’à épuisement par moment…alors ceux qui critiquent la médication n’ont pas vécu pour comprendre.

  3. Merci pour ce témoignage. En effet, il y a la difficulté des démarches pour obtenir un diagnostic puis les conseils de ceux que vous nommez à bon escient les « bien pensants ». Nous sommes en proie au doute, mais heureusement dans tout cela il y a des tonnes d’amour partagé et un chemin à parcourir ensemble, en communiquant avec nos enfants sur leur ressenti, leurs émotions, leurs souhaits, qui nous apprennent aussi beaucoup sur nous même. Enfin, ils ont ces troubles mais sont en bonne santé, pleins de vie et rien n’est perdu. Le monde n’est pas fait sue d’Enarques ultra calibrés.

  4. Merci pour ce témoignage. En effet, il y a la difficulté des démarches pour obtenir un diagnostic puis les conseils de ceux que vous nommez à bon escient les « bien pensants ». Nous sommes en proie au doute, mais heureusement dans tout cela il y a des tonnes d’amour partagé et un chemin à parcourir ensemble, en communiquant avec nos enfants sur leur ressenti, leurs émotions, leurs souhaits, qui nous apprennent aussi beaucoup sur nous même. Enfin, ils ont ces troubles mais sont en bonne santé, pleins de vie et rien n’est perdu. Le monde n’est pas fait sue d’Enarques ultra calibrés.

  5. Chère Éloise,
    Je lis vos articles depuis un bon moment et il me font souvent beaucoup de bien. Il m’aide particulièrement en me rappelant que je ne suis pas la seule maman à en avoir plein les bras avec mes 3 enfants TDAH. En plus, ils ont chacun un double diagnostique soit :
    Adam : 17 ans bientôt, TSA + TDAH
    Zackary : 15 ans TPL + TDAH
    Layla : 11 ans. Tourette + TDAH

    Svp, continuez vos articles. Ils me sortent de l’isolement et m’aide parfois à me réconforter un peu. On doit faire beaucoup pour que nos enfants se réalisent à tous les niveaux. On en fait tellement qu’on ne s’en rend même plus compte au bout d’un moment. Toutefois il faut se rappeler qu’il faut comme parents « rester en vie » si on veut continuer à les aider. Il est facile de s’oublier !!!

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